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Ein Körper besteht aus mehr als Muskeln

YULIA

Yulia ist acht Jahre alt, sie hat eine spastische Lähmung der Beine. Meine Aufgabe ist, ihr zu besserem Gehen zu verhelfen. Stattdessen schreien wir aus vollem Hals.

Ein laut schreiendes Kind ist nicht das, was sich Eltern wünschen.

Bisher hatten sich alle Energien darauf gerichtet, die Koordination ihrer Beine zu verbessern. Was dabei häufig übersehen wird: das Problem war nicht auf die Beine beschränkt. Ihr Beckenboden und Zwerchfell, Blase und Uterus waren so angespannt wie ihre Beine – allerdings war das auf den ersten Blick nicht sichtbar. (Es war hörbar, an ihrer sehr leisen, verhaltenen Stimme).

Das Schreien war für sie eine Befreiung, aus ihrer Sicht weit wichtiger, als etwas besser über den Fuß abzurollen. Sie ist selbstsicherer geworden, traut sich mehr zu. Vielleicht wird sie ihren Eltern gegenüber auch frecher sein. Sie hat gelernt, ihren „Standpunkt“ besser zu „vertreten“. Sie wird leichter fallen und wieder aufstehen können. Und ja, sie geht auch leichter.

Was hat das mit dem Thema Spiel zu tun?

Die Probleme sind nicht immer dort, wo wir sie vermuten – und Lösungen finden sich oft an sehr unerwarteten Stellen.

LERNEFFEKTE

Jelena* ist vier Jahre alt und Autistin. Ihre Fortschritte sind beeindruckend. Unter anderem hat sie angefangen, allein zu gehen, allein vom Boden aufzustehen, ihre linke Hand einzusetzen. Sobald die Spannung in ihrem Beckenbereich und Beinen nachließ, wurde sie nicht nur im Gehen sicherer, sondern in ihrem ganzen Auftreten und ihrer Erwartungshaltung. Sie interessiert sich vermehrt für ihre Umwelt, fragt (durch zeigen, sie spricht nicht) nach dem Namen von Objekten. Sie konnte schon vorher an der Hand gehen, jetzt bewegt sie sich alleine fort, indem sie an der Wand entlang läuft. Allerdings hat sie auch Dinge gelernt, die den Eltern Sorge bereiten: sie fängt an, Dinge in den Mund zu nehmen, beim Laufen streicht sie mit der Zunge die Wand entlang.

Jelena holt eine wichtige Entwicklungsschritte des ersten Lebensjahres nach: die orale Phase. Was bei einem Kleinkind noch „süß“ wirkt, scheint bei einer Vierjährigen befremdlich. Mein Rat: verstärken Sie dieses Verhalten, statt es abzustellen! Geben Sie ihr viele Möglichkeiten, Dinge in den Mund zu nehmen und abzulecken. Sie braucht diese Erfahrung – und erst, wenn sie sie gemacht hat, lässt der Reiz nach. (Ein Steckenbleiben in der oralen Phase ist ein weit verbreitetes Problem bei Kindern mit Entwicklungsstörungen, und es nimmt mit zunehmendem Alter zu.)

Was hat das mit dem Thema Spiel zu tun?

 Ein Reiz, der nicht erfüllt wird, tendiert dazu, sich zu verfestigen. Wir lernen nicht immer, was wir erwarten. Manche Veränderungen können für die Umwelt anstrengend oder irritierend sein – auch wenn sie für uns positiv sind.

HALTUNG

Vor mir sitzt ein etwa dreijähriges Mädchen mit schwerer spastischer Lähmung. Ihr Rücken ist normalerweise meist etwas verdreht und rechts vergleichsweise weit nach vorn gebeugt, ihre Muskeln sind so angespannt, dass der Unterschied zwischen Knochen und Muskulatur kaum zu spüren ist, wenn man ihr leicht über den Rücken streichelt. Ich weiß nicht, ob sie Schmerzen hat, ich gehe nicht davon aus. Aber ihre Haltung behindert sie in der Bewegung. Auf jeden Fall ist es keine Position, die man annähernd als gesund bezeichnen könnte. 

Natascha* spricht nicht, ihre Zunge ist so steif wie ihr Körper. Sie verständigt sich durch Gesten und Blicke, die Mutter versteht sie in der Regel gut. In letzter Zeit, im gleichen Maß, in dem ihre Wünsche komplexer und anspruchsvoller werden, wächst ihre Frustration. Sie schreit häufig oder bricht in Tränen aus. In der letzten Stunde hatten wir versucht, sie dazu zu motivieren, ein Wort zu sagen – „мяч“, („Mjatsch“) Ball. Dabei war es nicht darum gegangen, dass sie das Wort perfekt ausspricht. Ich hatte versucht, ihr beizubringen, dass sie Sprache nutzen kann. Die Stunde endete in Tränen. Einen Tag später sitzt sie vor mir, mit einem sehr wachen konzentrierten Blick. Sie scheint darauf zu warten, dass die Stunde beginnt. Ihr Rücken ist dabei kerzengerade.

Nach einer Minute sieht sie mich an und sagt: „м..aч“. („Ma…tsch“)

Was hat das mit dem Thema Spiel zu tun?

Wir bewegen uns in engem Zusammenhang mit unserer emotionalen und psychischen Verfassung. Ich werde häufig gefragt, ob es gesund ist, auf seinem Schreibtischstuhl „abzuhängen“, oder ob man sich gerade hinsetzen soll. Meine Antwort: wenn Sie wirklich glücklich und erfüllt wären, positiv gestresst und voller Erwartung, wäre es für Sie unmöglich, gelangweilt oder auch verspannt im Stuhl zu lehnen. (Sie wären stattdessen höchstens angespannt, was keine negativen Folgen haben muss!)

Sie können sich gerade hinsetzen, Sie können regelmäßig ihren Rücken trainieren. Sie dürfen sich auch anlehnen. 

Einen wirklichen Unterschied wird es für Sie erst dann machen, wenn Sie mit dem, was sie tun, glücklich sind. 

AKTIONISMUS

Pavel* ist zwei Jahre alt, er wurde mir mit der Bemerkung vorgestellt „dieses Kind wird schreien, das macht er immer“. Er hat eine dysknetische Bewegungsstörung. Bei ihr drückt sie sich in erster Linie darin aus, dass er, sobald er versucht, neue Bewegungen auszuführen, spastische Bewegungsmuster zeigt. Innerhalb der ersten Stunde wird mir klar, dass er nicht nur nicht krabbeln kann, sondern große Probleme mit der Balance und Orientierung hat,  er weiss nicht, wo er ist. Er reagiert letztendlich wie ein Nichtschwimmer, der ins Wasser geworfen wird. Je mehr er es versucht, desto weniger kann er sich orientieren – und die Bewegungsstörung nimmt zu.

Mit zunehmender Orientierung (ich habe viel mit seiner Halswirbelsäule gearbeitet) lässt die Spastik nach. Er kann eine Richtung einhalten und sich gezielt – wenn auch noch nicht krabbelnd – bewegen, und zwar mit unglaublicher Begeisterung (Pavel hat geweint – wenn unsere Stunde zu Ende war).

Als Nebeneffekt hat er angefangen, Blickkontakt zu halten, anders auf Fremde zu reagieren und kurze Wörter zu sprechen.

Was hat das mit dem Thema Spiel zu tun?

 So lange wir nicht wissen, was wir tun und wohin wir wollen, können wir nicht angemessen handeln. Allein der Versuch hilft nicht – zu viel Anstrengung kann sogar schädlich sein. 

*Name geändert